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希望の会

行政入力情報 更新年月日:2020年02月04日

所轄庁 東京都
主たる事務所の所在地 東京都渋谷区広尾五丁目16番2号
従たる事務所の所在地
代表者氏名 轟 浩美
設立認証年月日 2015年03月13日
定款に記載された目的 この法人は、スキルス性胃がんに関する情報を収集し、収集した情報をインターネット等のネットワーク、印刷物又は公開講演会若しくはシンポジウム等の手段によって発信する事業を通じて、スキルス性胃がん患者又は家族の支援を行うとともに、広く一般市民へのスキルス性胃がんの認知に努め、スキルス性胃がんの早期発見及び根治を目指す活動に資することによって、一般市民の健康の増進に寄与することを目的とする。
活動分野 保健・医療・福祉
法人番号 6011005006240
認定 認定: PST基準(相対値基準) 2017年04月06日 ~ 2022年04月05日
所轄庁の情報公開サイト 「希望の会」の情報  (東京都サイトへ移動します)
監督情報
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閲覧書類等
閲覧書類
定款等
閲覧書類備考 東京都の閲覧書類については、東京都のホームページをご覧ください。
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所轄庁情報

内閣府のNPO法人に関するデータベースは、所轄庁に提出された書類をもとに、所轄庁の担当者が登録を行っております。実際の設立や変更から反映までに時間がかかる場合があります。御了承ください。

法人検索結果で得られる個別の法人情報及び閲覧書類、または所轄庁ごとの最新情報に関する問い合わせは、各法人の所轄庁へお問い合わせください。

所轄庁問い合わせ先
※NPO法人の連絡先ではありません。
東京都 生活文化局 都民生活部 管理法人課
東京都新宿区西新宿2丁目8番1号
03-5388-3095
備考 東京都の監督情報・解散情報については、東京都へ直接お問い合わせください。

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法人入力情報 更新年月日:2021年07月16日

免責事項

こちらはNPO法人が登録した法人情報を掲載しています。内容については、国が保証するものではありません。御了承のうえ、御参照ください。

組織情報
電話番号 08055074117
FAX番号
メールアドレス info@npokibounokai.org
ホームページURL https://npokibounokai.org/
常勤職員数 1 人
事業内容 【設立の経緯】
2人に1人ががんになると言われる時代、もはや、がんは国民全員の問題であると言っても過言ではありません。医学の進歩により、がんと共存できる世の中になってきつつある中で、未だに治療法がない難治性のがんがあります。
スキルス性胃がんは、消化器疾患の中でも最も治療の難しい、予後不良の難治性がんです。標準治療もなく、病気に関する正しい情報が乏得難い状況になります。その特性ゆえに、早期発見が難しく、患者の多くはステージⅢ・Ⅳ という進行した状態で告知を受け、人生が 180 度変わる絶望と孤独を味わっています。この状況を改善に向けたく、2015年に患者本人であった轟哲也が希望の会をスキルス胃がん患者家族会として設立しました。轟哲也逝去の際には、研究が進むことを願って、本人からの希望として剖検を申し出ており、現在も国立がん研究センターにおいてスキルス胃がんの研究に使用されています。
活動の社会的意義が認められ、2017年には認定特定非営利活動法人として認可、現在は、進行、再発胃がんを含め、全ての胃がんを対象として活動しています。

【胃がんに関する活動】
情報社会と言われる昨今、世の中には科学的根拠の乏しい情報も溢れています。藁をもすがる思いのがん患者家族は、その情報の波に溺れてしまうことも少なくありません。厳しい病気である以上、後悔を残さないためには、病気への正しい理解、納得して選択するための情報が患者、家族には不可欠ですが、情報の真偽への判断は難しく、また医療機関からの専門的な医療情報は患者や家族にとって内容が難解であることも現実です。
「後悔しない選択のために ~胃がんのことを知ろう」とのテーマを掲げ、『胃がんキャラバン 2019』を、日本胃癌学会と共に、全国各地で開催しました。資金の不足、過酷なスケジュール、運営スタッフの不足、悪天候など様々な困難を乗り越え、計 10 回開催(東京、長野、北海道、大阪、愛知、青森、福岡、富山、愛媛、広島)。多数の患者・家族、医療従事者に加え、一般の方も参加しました。がんの基本知識からゲノム医療といった幅広いテーマで、第一線の専門医師・医療従事者が講演、質問にも丁寧に回答し、参加者から「標準治療の意味がよくわかった」「希望を持てた」というコメントが聞かれました。
 2020年度も胃がんだけでなく全がんに関するセミナーや交流会を多数企画していた中、covid-19の感染拡大の状況下、開催形式での開催の変容を迫られました。当会は、5月に、全てをオンラインでの開催に移行し、がん治療におけるcovid-19の影響に参考になる情報の発信にも努めました。全国胃がんキャラバンは、日本胃癌学会共催による『動画で学ぶ胃がんのすべて』という動画作成、公開に変更し、さらに多くの方に届けられたことは、今後の発信方法についての新たな観点にも繋がりました。
 2021年度は、10年ぶりに胃がん治療ファーストラインの変更という治療のパラダイムシフトの年です。今年度は、さらに理解に繋がる情報発信を、日本胃癌学会と計画しています。また、6月には、日本胃癌学会、韓国胃癌学会、中国胃癌学会共催の国際シンポジウムに患者側として初登壇。これを機に、各国患者会との連携にも向かっています。また、JCOG(日本臨床腫瘍研究グループ)の胃癌チーム患者側メンバーとして、PPIにも取り組んでいます。


【患者・家族・遺族支援】
誠実に向き合ってくれる医療者の話を聴き、同じ病気を持つ仲間と共に勉強・交流することは、がんになっても自分らしく生きることを諦めない気持ちを支えてくれます。設立以来、全国で交流の場を設けてまいりましたが、2020年からは交流、支援もオンラインを主に行っています。オンラインに躊躇いを感じる方が参加しやすいように、開催回数を増やし、当日参加が叶わない会員のためには、会員限定で総会、交流会を動画配信するなど工夫しています。
一方で当会は、難治性がんであるが故に遺族の会員も全国にいます。スキルス胃がんは、若い女性の罹患が多い病気でもあり、幼い遺児を抱えた、特に男性遺族が社会的に孤立するケースも多いことを活動の中で感じています。遺族が悩みを打ち明ける機会は少なく、会を催しても、子供を連れて参加できる機会は非常に少ないのが現実でした。昨年度の状況下、終末期にも少なからず影響がありました。2017年より、毎年、七夕の頃に、『大切な人を想う会』を聖路加国際病院のご協力のもとに開催してまいりましたが、2020年からは、オンライン開催とし、がん研有明病院精神腫瘍科のご協力を得て、グリーフケアを主旨としたセミナー、パネルディスカッションを配信しています。
治療のために遠隔地の病院に通う会員が多く、また治療関連費用が高額となることも多いことから、当会は患者家族会員からの会費は一切徴収しておらず、当会の活動費のほとんどは寄附および理事の自費で賄われています。会員のボランティア参加にも支えられ、活動を継続してきました。
2021年度からは、ひとりひとりの負担を少なくすべく、事務局を設置するなど、運営に携わる人員を増やそうと取り組んでいますが、ボランティアに頼らざるを得ないことが実情です。
胃がんそのもの、治療に関する相談は、設立以来、随時、理事長が電話対応しています。
また、2016年に国立がん研究センター他、胃がん治療に携わる医療者の医療内容確認を経て作成した「もしかしたらスキルス胃がん~治療選択の前に知りたかったこと~」を、全国からの求めに応じて発送しています。

【がんへの社会的理解、偏見からの擁護のために】
胃癌治療は、今年度、10年ぶりにファーストラインの変更があり、ゲノムシークエンスもホールゲノムに向かうなど、がん治療のパラダイムシフトを迎えている状況です。しかしながら、未だに、がん発症への無理解が存在し、がん患者家族が自らを責めてしまう、周囲から偏見を受けることは少なくありません。
国民全体に関わるがんへの理解のために、2018年より、希望の会理事長が発起人代表となり、街中に飛び出し、広くがん啓発をする『グリーンルーペプロジェクト』に取り組んでいます。
2018年は埼玉県越谷レイクタウン、2019年は東京都渋谷キャストで一日のがん啓発イベントを開催しました。厚生労働省、国立がん研究センター、各自治体からの後援を得、今はがんとは無関係である方々にも多くご参加いただきました。
 2020年は、オンライン開催に切り替え、『今だから考えるがんのこと』というオンラインセミナーを2日に渡って開催。また、がん情報の見極め方、がんになった時に知りたいこと(患者編・家族編)などの動画を作成し配信しています。
 新型コロナウィルス感染拡大の中でも、玉石混合の情報が溢れ、情報をどう見極めるのかの根拠を知る必要を感じました。多くの方に届くよう『あなたはどのタイプ?』というチャート式を用いた情報の見極め方に関するリーフレットを作成。全国の求めに応じて発送しています。
(2021年1月完成、現時点で10,000部発送)

【政策提言】
 希望の会は、2015年設立時より、全国がん患者団体連合会に所属しています。設立当時、がん対策基本法制定から10年目の改正案審議の中にあり、基本法に「難治・希少・小児がんへの対策強化」の明記を求め、アドボカシー活動に積極的に参加しました。その後、制定された現行のがん対策推進基本計画には、難治性がんの代表として、膵がんと並び、スキルス胃がんが明記されるに至りました。
 受動喫煙防止、AYAがん患者の妊孕性温存への補助、ゲノム解析からの偏見から患者を擁護するための法律制定を求めて、継続的にアドボカシー活動をしており、国立がん研究センター、国会議員議連にも参加しています。また、希望の会理事長である轟浩美は、2021年6月の全国がん患者団体連合会総会を経て、全国がん患者団体連合会理事に就任いたしました。
 また、難病患者団体ピーペックとも連携し、がん、非がんの壁を越えて、これからの医療に患者の声を届けようというプロジェクトにタスクフォースとして参加しています。
 
財務情報
対象年度 2020年   (2020年4月~2021年3月)
活動計算書
科目 特定非営利活動に係る事業 その他の事業 合計
Ⅰ経常収益計 2,836,130 円 0 円 2,836,130 円
1.受取会費 12,000 円 0 円 12,000 円
2.受取寄附金 1,729,106 円 0 円 1,729,106 円
3.受取助成金等 100,000 円 0 円 100,000 円
4.事業収益 0 円 0 円 0 円
5.その他収益 995,000 円 0 円 995,000 円
Ⅱ経常費用計 3,141,723 円 0 円 3,141,723 円
1.事業費 2,052,913 円 0 円 2,052,913 円
(1) 人件費 0 円 0 円 0 円
(2) その他経費 2,052,913 円 0 円 2,052,913 円
2.管理費 1,088,810 円 0 円 1,088,810 円
(1) 人件費 0 円 0 円 0 円
(2) その他経費 1,088,810 円 0 円 1,088,810 円
Ⅲ当期経常増減額 -305,593 円 0 円 -305,593 円
Ⅳ経常外収益計 0 円 0 円 0 円
Ⅴ経常外費用計 0 円 0 円 0 円
Ⅵ経理区分振替額 0 円 0 円 0 円
Ⅶ当期正味財産増減額 -305,593 円 0 円 -305,593 円
Ⅷ前期繰越正味財産額 1,704,873 円
Ⅸ次期繰越正味財産額 1,399,280 円

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貸借対照表
Ⅰ資産の部
1.流動資産 1,330,226 円
2.固定資産 73,334 円
   
Ⅱ負債の部
1.流動負債 4,280 円
2.固定負債 0 円
負債合計 4,280 円
Ⅲ正味財産の部
前期繰越正味財産 1,704,873 円
当期繰越正味財産 -305,593 円
正味財産合計 1,399,280 円
資産合計 1,403,560 円 負債及び正味財産合計 1,403,560 円
準拠している会計基準等
準拠している会計基準 NPO法人会計基準/企業会計基準
監査の実施 監事監査
法人入力情報ダウンロード 法人入力情報ダウンロード(ZIP形式:5KB)

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公告(貸借対照表の公告含む)

特定非営利活動促進法の一部を改正する法律(平成28年法律第70号)によって、特定非営利活動法人は、前事業年度の貸借対照表の作成後遅滞なく、定款で定める方法による貸借対照表の公告が義務付けられました(特定非営利活動促進法第28条の2第1項)。

更新日 公告内容 準拠している会計基準 監査の実施
更新日:2021年07月06日 2017年度貸借対照表 [法第28条の2](PDF形式:34 KB)  準拠している会計基準: NPO法人会計基準  監査の実施: 監事監査
更新日:2021年07月06日 2018年度貸借対照表 [法第28条の2](PDF形式:32 KB)  準拠している会計基準: NPO法人会計基準  監査の実施: 監事監査
更新日:2021年07月06日 2019年度貸借対照表 [法第28条の2](PDF形式:31 KB)  準拠している会計基準: NPO法人会計基準  監査の実施: 監事監査
更新日:2021年07月06日 2020年度貸借対照表 [法第28条の2](PDF形式:68 KB)  準拠している会計基準: NPO法人会計基準  監査の実施: 監事監査

公告の中断

関連する公告の中断情報は、現在存在しません。

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